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La fistule obstétricale en Gambie

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La Fondation pour la recherche sur la santé, la productivité et l’environnement féminin (BAFROW) contribue à réduire l’incidence de l’éradication de la fistule obstétricale en Gambie. «Le jour où j’ai pu me tenir debout sur un tapis de prière et regarder vers le bas sans voir de gouttes d’urine sur le tapis, j’ai pleuré. J’ai appelé ma sœur et lui ai dit, avec des larmes de joie qui coulaient sur mon visage, que pour la première fois depuis cinq ans, j’ai réussi à prier normalement. Je lui ai dit que je me tiens sur le tapis et que je peux prier aisément. Je n’en revenais pas. Je suis tellement heureuse et reconnaissante à Dieu et à vous ma chère sœur qui m’avez encouragée à tenter ma chance une dernière fois ».

Ces mots poignants étaient celles d’Aminata, une jeune femme que j’ai interviewée dans le cadre d’une étude pour le Centre de la CEDEAO pour le développement du genre en 2010 sur les programmes mis en œuvre pour renforcer les capacités des femmes et des filles dans la région de la CEDEAO. Le programme Fistule était l’une des initiatives et le BAFROW était son partenaire en Gambie. En visitant le Centre BAFROW à Mandiaba dans la région de la côte-ouest de la Gambie, j’ai rencontré Aminata qui m’a raconté son histoire.

Une triste histoire d’exclusion sociale, de discrimination, de douleur émotionnelle et physique, de dénuements économiques conduisant à une grande pauvreté  et un manque de soutien. Son histoire est semblable à celle d’autres victimes de la fistule. Rejetées par leurs familles et la société, elles vivent une vie solitaire et insupportable. En voulant donner la vie, leur propre vie reste marquée à jamais et ce n’est que dans quelques cas que le sursis vient et que la personne est capable de retrouver une vie normale grâce à des interventions chirurgicales.

Peu de temps après son mariage et son premier accouchement, elle a développé cette infection qui allait changer sa vie pour toujours et la transformer en une femme recluse vivant dans la honte et la peur alors qu’elle était une femme mariée et heureuse. Son incontinence était la raison principale de sa honte et de sa peur. Je me suis dit qu’elle se souillait et craignait de voir ce déshonneur si les gouttelettes s’écoulaient, même si elle prenait des précautions pour que cela ne se produise pas.

Le premier à l’avoir abandonnée était son mari. Ce mari aimant était devenu un homme qui ne pouvait plus la supporter. Il se mettait hors de lui dès l’instant que son regard tombait sur elle. Ils ne partageaient plus aucune pièce ensemble encore moins un lit. Cela a été suivi par des règles lorsqu’ils ont réalisé ce qui se passait et que la nouvelle se propageait dans le voisinage et dans la communauté. La seule personne qui la consolait et la soutenait par ses encouragements était sa sœur. Elles ne vivaient pas dans la même communauté mais communiquaient régulièrement par téléphone et elle lui rendait souvent visite. C’est elle qui lui a parlé du programme BAFROW, après en avoir entendu parler lors d’une émission radio et c’est encore elle qui l’a encouragée à aller se faire consulter.

Auparavant, elle avait déjà subi cinq interventions qui n’ont donné aucun résultat, d’où sa réticence à vouloir en refaire. En l’encourageant à essayer pour la dernière fois, sa sœur faisait référence toujours aux tentatives précédentes qui ont échoué. Cependant, Aminata était réticente et ne voulait plus subir d’intervention, préférant vivre dans des maisons à l’écart. Pour faire plaisir à sa sœur qui avait été si convaincante, elle a accepté de céder. Et cette dernière tentative était la bonne car elle a  été un succès. Incapable de cacher sa joie, elle pouvait aussi ressentir les douleurs de ses précédentes épreuves, car elle racontait son histoire d’exclusion, de stigmatisation, de déception et de désespoir.

Elle était réticente au début et a exprimé ses inquiétudes à sa sœur. C’était parce qu’elle ne pouvait plus contenir la déception et que les opérations coûtaient chers. Elles avaient déjà dépensé beaucoup d’argent et son état restait inchangé. Il n’y avait plus d’argent et personne ne les avait aidées. Sa sœur lui a dit que cette dernière opération était gratuite et qu’il n’y avait aucun mal à essayer. Pleine d’inquiétude, elle est allée se faire enregistrer et on l’a emmenée. Elle a raconté ses tentatives infructueuses et les coûts élevés de ces opérations, sur le plan financier et psychologique. Elle avait abordé les cinq opérations avec foi et espérait à chaque fois que sa dignité serait rétablie. Mais, les cinq tentatives se sont soldées sur des échecs.

Maintenant, elle était reconnaissante à Dieu, à sa sœur qui l’avait encouragée à aller vers BAFROW et à toute l’équipe de BAFROW (administration et personnel médical) et aux autres patients. Tous ont contribué à lui rendre sa confiance en soi et son estime de soi. Dès le moment où elle est entrée au Centre, elle s’est sentie comme un être humain. Personne ne l’a évitée ou s’est détourné quand elle avançait. Les gens ont parlé avec elle et lui ont donné espoir.

Certaines femmes étaient déterminées à ne jamais retourner dans leurs communautés et d’autres étaient tout aussi déterminés à y revenir et à leur montrer que la rejetée était  maintenant de retour «libérée de sa condition » qui les avait amenés à l’exclure, mais aussi avec des compétences et une formation qu’elles n’avaient pas  auparavant. Car alors qu’elles étaient au centre, elles ont participé à des formations sur les activités génératrices de revenus afin de devenir des salariées indépendantes, capables de s’occuper d’elles-mêmes et de leurs enfants.

BAFROW a mis en place sur six mois un programme de réadaptation des survivantes de la Fistule au centre de Mandiaba. Les patients choisissent une compétence qu’ils aimeraient acquérir, comme l’alphabétisation fonctionnelle, le conseil, la couture, la cuisine, la teinture, la poterie. Elles prennent également part à des cours de courte durée sur le développement et la gestion des entreprises. Ce programme est étendu à d’autres femmes de la communauté et des environnements qui ne souffrent pas de la fistule pour soutenir leur réinsertion sociale, car il est essentiel qu’elles se sentent comme une partie de la société.

Le cas d’Aminata n’est qu’un exemple sur plusieurs autres cas de femmes qui ont survécu à la fistule ou vivent toujours avec la maladie. C’est une infection qui est dégradante simplement en raison de sa nature. Les rejets de déchets humains par une adulte de ses propres odeurs suffocantes peuvent répugner même l’être humain le plus tolérant. Toutes les personnes ne sont pas capables de supporter la vue et l’odeur sans en être rebutées. Certaines femmes ont maîtrisé l’art de couvrir les odeurs corporelles ou les odeurs de leurs lits et de leurs environnements. Les changements réguliers de tampons, de vêtements et de pagnes et l’utilisation de l’encens sont quelques-unes des méthodes utilisées pour les aider à amoindrir les odeurs. Certaines femmes n’ont cependant pas accès à des tampons jetables et le tissu qu’elles utilisent peut être infecté par l’odeur. Les femmes paient un prix très élevé pour leur condition car très peu de personnes exceptionnelles peuvent  tolérer  leur présence.

J’ai eu l’occasion de parler à l’une des quelques personnes exceptionnelles. Mariama est venue visiter une parente qui était en réhabilitation au Centre BAFROW. Elle m’a raconté l’histoire de Haddy, une parente qui avait survécu à la fistule. La parente prénommée Haddy est venue chez elle car elle devait subir un traitement médical. Je ne savais pas quel type de traitement et je ne demandais pas parce qu’ils étaient habitués à recevoir des proches des régions rurales pour des fins médicales. La différence entre cette visiteuse et les autres était qu’elle avait des comportements très étranges. Elle préférait être seule et refusait de rejoindre les autres lorsqu’ils sont assis ensemble en famille ou à regarder la télévision. Elle ne s’asseyait pas et préférait se tenir debout, ne restait qu’un moment et retournait dans sa chambre.

Elle refusait également de manger avec les autres à l’heure des repas, affirmant qu’elle n’avait pas faim et mangerait plus tard. Son comportement sortait de la normale, car le fait de manger collectivement autour du même plat était une tradition. À la fin, elle a décidé de l’affronter à propos de son comportement antisocial qui affectait négativement le ménage. C’était bien qu’elle n’était pas agressive, mais qu’elle avait mis en avant ses préoccupations de manière respectueuse. C’est alors que Haddy s’est effondrée et s’est confiée à elle. Elle lui a dit que ce n’était pas par manque de respect pour la famille qu’elle agissait de cette façon, mais par peur. Craignant de souiller les sièges en s’asseyant et d’importuner les gens avec ses mauvaises odeurs. C’est ce qui l’obligeait à rester dans son coin.

Interloquée par cette révélation, Mariama la réprimanda doucement pour avoir caché son état. Elle savait qu’elle était venue pour un traitement médical mais ne savait pas lequel. Heureusement pour son invitée, elle avait entendu parler de la maladie et pouvait lui donner le soutien émotionnel, psychologique et physique dont elle avait besoin. Elle l’accompagnait à ses rendez-vous médicaux et l’aidait pendant l’opération. Elle fait partie des femmes les plus chanceuses car son opération a été un succès.

Toutes les personnes souffrant de la fistule obstétricale ne sont pas aussi chanceuses que les deux cas dont j’ai parlé. Beaucoup de femmes ne se guérissent jamais pour la simple raison qu’elles n’ont pas accès à des soins curatifs ou ne peuvent pas se payer les traitements. Par conséquent, elles vivent avec cette infection, causée par un accouchement prolongé et obstrué, pendant plusieurs années ou toute leur vie.  Sans traitement, la fistule est l’une des blessures les plus graves et les plus tragiques pour la santé reproductive qui peuvent survenir pendant l’accouchement. La blessure laisse un trou entre le canal de naissance et la vessie ou le rectum et laisse les femmes incontinentes. Cette incontinence fécale ou urinaire reste permanente à moins que la femme ne subisse une intervention chirurgicale.

On estime que 2 millions de femmes en Afrique subsaharienne vivent avec cette infection selon les Nations-Unies. (Source: http: //www.un.org/en/events/endfistuladay).

En Gambie, la prévalence de la fistule obstétricale est de 0,5 pour 1000.

(Source: BAFROW http://www.bafrow.gm/sites/new/index.php/2015-12-16-10-55-25/fistula) 

Le chiffre pourrait être plus élevé en raison de la non déclaration des cas, car la maladie est accompagnée de mystère et de honte, ce qui entraîne la dissimulation par les femmes de leur condition, par peur de l’isolement et de la stigmatisation.  La fistule est presqu’entièrement évitable mais sa persistance est le signe que les systèmes de santé ne respectent pas les besoins en soins de la santé reproductive des femmes.

En Gambie, plusieurs facteurs contribuent au phénomène de la fistule. Il s’agit notamment de la pauvreté, du manque d’éducation, du mariage et de la grossesse précoces, de la pratique de l’accouchement à domicile, de l’arrivée tardive dans les établissements de santé, de l’accès non équitable aux établissements de santé, des soins obstétricaux d’urgence limités et du manque de sensibilisation à la situation. L’Assemblée générale des Nations Unies, dans sa résolution A/RES/67/147, invite la communauté internationale à mettre à profit la Journée internationale pour sensibiliser et intensifier les actions visant à mettre fin à la fistule obstétricale.

BAFROW, en collaboration avec la Banque Islamique de Développement (BID), le Centre de développement et du genre de la CEDEAO (EGDC) et d’autres partenaires, met en œuvre un projet national de traitement et de réhabilitation de la fistule en Gambie depuis juin 2010. L’objectif du projet est de réduire le prévalence de la fistule en lançant une campagne massive de création et d’exploitation d’un centre de traitement et de réadaptation de la fistule et la réinsertion des survivantes.

L’approche d’ensemble, globale et intégrée de BAFROW s’est révélée efficace pour sensibiliser sur les causes scientifiques, les facteurs contributifs, les méthodes préventives et le traitement  réussi ainsi que la réhabilitation et à la réinsertion des survivantes. L’impact des activités de sensibilisation est allé au-delà des frontières à mesure que les patients de la Guinée-Bissau, du Sénégal et de la Sierra Leone venaient se faire enregistrer. Environ 20 000 personnes directement et 100 000 indirectement dans plus de 120 communautés ont été sensibilisées et d’autres patients ayant besoin de traitement ont été identifiés et enregistrés pour un traitement futur. (Source: BAFROW)

Un taux de réussite de 75% a été enregistré pour les opérations chirurgicales qui ont été entreprises. Jusqu’à présent, 110 femmes ont subi une intervention chirurgicale au centre de traitement de Mandianba dans la région de la côte-ouest de la Gambie. Des partenariats avec d’autres établissements travaillant sur la fistule comme l’Université de Kolebu au Ghana et l’Association de santé de l’Afrique de l’Ouest (WAHA) pour les Uro-gynécologues et les Urologistes ont aidé à développer la capacité de trois médecins et infirmières gambiens impliqués dans le traitement chirurgical de la fistule, les soins et la gestion à travers la formation professionnelle. Grâce à des conférences à l’École de médecine de l’Université de Gambie, la sensibilisation et la connaissance des étudiants en médecine ont été soulevées sur la question.

Le projet a contribué à améliorer la qualité de vie des femmes qui ont survécu à la fistule. Elles sont capables de reprendre leur vie et s’intégrer dans la société. La pauvreté des femmes a été réduite et pas seulement les survivantes, mais de toutes les femmes dans le programme de sensibilisation, car elles sont en mesure de générer leur propres revenus, pour elles et leurs familles. Les survivantes de la fistule sont des agents de changement efficaces et défendent le soutien de la société et du gouvernement aux femmes souffrant de la fistule et de meilleurs services de soins de santé. Ils fournissent également un soutien aux femmes victimes et mènent une compagne d’information et une sensibilisation de la communauté pour mettre fin au mariage précoce et aux grossesses qui peuvent entraîner le développement de la maladie. Elles sont également très utiles pour identifier les personnes souffrant de la maladie car pouvant se rapprocher d’elles et les envoyer à BAFROW pour obtenir un soutien approprié.

BAFROW fait effectivement des incursions dans la réduction du phénomène de la fistule obstétricale et des inégalités sociétales qui existent à cause de cela. C’est une question de genre qui doit être abordée car les femmes et leurs enfants souffrent. Rejetées par la société, les femmes qui souffrent de la maladie sont laissées à elles-mêmes pour se défendre, elles et leurs familles. Leurs droits fondamentaux sont bafoués et beaucoup d’entre elles sont condamnées à vivre une vie sans amour, inconfortable, honteuse et pauvre. Ce sont des interventions comme celles du projet BAFROW qui ont contribué à changer la vie de plusieurs survivantes. Il existe d’innombrables femmes dont la vie a été affectée par la maladie et qui doivent être identifiées et traitées afin qu’elles puissent enfin mener une vie sans peur, ni envie et qu’elles prennent leur juste place dans la société.

Adélaïde Sosseh